SMA hastası çocuklar için ilaç talebi çığ gibi büyüyor, SMA hastalığı nedir?

SMA hastası çocuklar için ilaç taleplerinde yoğunluk yaşanıyor. Kamuoyunda SMA olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi hastası çocukların aileleri, çocuklarının tedavisi için gerekli ilaçların acil temin edilmesi için eylem yaptı.

SMA hastası çocuklar için ilaç talebi çığ gibi büyüyor, SMA hastalığı nedir?

Kamuoyunda SMA olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi hastası çocukların aileleri, çocuklarının tedavisi için gerekli ilaçların acil temin edilmesi için eylem yaptı.

Galatasaray Lisesi önünde toplanan aileler, SMA hastası çocuklarının fotoğraflarının basılı olduğu tişörtleri giyerek ellerinde çeşitli dövizler taşıdı. Burada grup adına açıklama yapan Özgün Meriç, SMA'nın ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığı olduğunu söyledi.

Bu hastalığa yakalananların yüzde 80'inin 2 yaşını görmeden hayatını kaybettiğini belirten Meriç, "SMA öyle bir hastalıktır ki, yürüyemezler, oturamazlar, başlarını çeviremezler, ağlayamazlar, gülemezler. Destek cihazı olmadan nefes bile alamazlar. Çikolatanın tadı nedir hiç bilmezler." diye konuştu.

Meriç, hastalığın artık bir tedavisi olduğunu, ABD'de klinik çalışmalarının tamamlandığını ve 2016 yılında Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanmış bir ilacın olduğunu ifade ederek, şöyle devam etti:

"Yaklaşık 6 aydır biz SMA aileleri bu ilaca ulaşmak için can havliyle çırpınıp duruyoruz. Bu uğurda çalmadığımız kapı, görüşmediğimiz yetkili, yalvarmadığımız doktor kalmadı. Son 2 ayda 13 evladımızı toprağa verdik. Yüzlercesi de sırada ölümlerini bekliyorlar. Basında ilaç fiyatı ve hasta sayısı speküle edilirken, son eklenen ülkelerle birlikte dünyada 18 ülke bedelsiz olarak, hiçbir ayırım yapılmaksızın, tüm acil hastalarına bu ilacı ulaştırdı. 28 Şubat 2017'de güncellenen Erken Erişim Programı aktif ülkeler listesine Slovenya, Polonya gibi 8 yeni ülke eklenmişken Türkiye bu listede hala yok. Biz neden klinik altyapı çalışmalarımızı tamamlayamadık. Bu ülkelerin çocukları yaşamayı hak ederken bizim çocuklar neden ölüm sırasındalar. Kısaca her anne baba gibi biz çocuklarımızı yaşatmak istiyoruz."

Yanlarında SMA hastası çocuklarını getiren bazı ailelerin zaman zaman göz yaşlarına hakim olamadıkları görüldü.

Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.